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Definición de Enfermedades Raras

28 de febrero corresponde al día en la lucha y conciencia de las enfermedades raras.- La salud es un bien necesario para tener una calidad de vida plena. Pero además, existen diagnósticos médicos de todo tipo, por ejemplo, dolencias comunes como la gripe. En este caso, la medicina está tan avanzada que incluso ya existe una vacuna para prevenir la enfermedad. ¿Pero qué pasa con aquellas enfermedades poco habituales? ¿Dolencias con muy pocos casos diagnosticados en el mundo?

En este caso, la correspondiente dolencia se contextualiza en el marco de las enfermedades raras

Esto hace que aquellos pacientes que sufren esta dolencia tengan la dificultad añadida de que no se invierte tanto en el descubrimiento de nuevos remedios frente a ese diagnóstico, precisamente, porque es poco habitual. En definitiva, quien sufre el diagnóstico de una enfermedad rara sufre el desconcierto añadido de saber que su caso es una excepción a la norma.

En muchos casos, la enfermedad es diagnosticada en el nacimiento y produce unos síntomas que perduran en el tiempo. La dificultad que sufren muchos padres de niños con enfermedades raras es que el coste de las posibles terapias es muy alto.

Muchas asociaciones luchan por defender los derechos de los pacientes con enfermedades raras, promueven eventos solidarios para recaudar beneficios para seguir investigando y ofrecen apoyo emocional a las familias que, en muchos momentos, pueden sentirse solas ante tantas dudas.

Una enfermedad rara, por su esencia, no solo implica al afectado sino también, a su entorno más cercano que ejerce un rol de cuidado. Y también, a la sociedad puesto que es importante defender los derechos de todo ser humano y garantizar programas que ofrecen una estabilidad a pacientes con este tipo de dolencias.

El hecho de que el número de afectados sea reducido en proporción al alto número de población no significa que esas enfermedades no sean importantes ya que todo ser humano lo es. Muchas de las enfermedades raras están asociadas, además, con una mortalidad temprana.

Las instituciones deben trabajar en equipo para coordinar medidas con las que impulsar nuevas vías de esperanza para enfermos con dolencias crónicas. Pero para luchar contra estas dolencias es fundamental invertir en investigación para profundizar en la esencia de cada problemática.

Asociaciones de apoyo

Una de las entidades más conocidas es FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que da visibilidad a los casos, defendiendo siempre la integración social de los protagonistas.

Fotos: Fotolia - sunsdesign0014 / tashatuvango

 
 
 
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